Hold da op, der er gået lang tid siden sidste indlæg. Overskuddet og roen til at skrive har desværre bare ikke rigtigt været der på grund af min behandling, men nu kan jeg mærke, at det er ved at vende. I dette indlæg vil jeg på en ”folkelig” måde – da jeg jo ikke er læge – fortælle om, hvad min blodstamcelletransplantation går ud på, og hvad jeg håber at opnå.

… men først lidt om sygdommen…

Multipel Sclerose (MS) er en uhelbredelig sygdom i centralnervesystemet, hvor ens immunforsvar går til angreb på sig selv – også kaldet en autoimmun sygdom. Der findes forskellige former for MS, som jeg ikke vil komme nærmere ind på i denne sammenhæng. Jeg har den form, som benævnes attakvis MS. Jeg har den i en aggressiv form, idet jeg hidtil har haft mange tilbagefald, som på forskellig vis har påført mig diverse skader. For blot få år siden fandtes der praktisk talt ingen effektiv behandling af sygdommen, men igennem de seneste år er forskningen på området gået meget hurtigt. I dag er man i stand til at dæmpe den attakvise MS – men en reel helbredelse findes endnu ikke, da man ikke har fundet den egentlige årsag til sygdommen.

Da jeg for cirka 6 år siden fik den endelige diagnose på min sygdom, blev jeg sat i medicinsk behandling, og det har jeg været lige siden. Den første behandling dæmpede ikke min sygdom, og jeg blev for 5 år siden sat i en anden behandling, med et for mig, særdeles effektivt middel – Tysabri. Bortset fra de permanente skader jeg allerede havde fået, var Tysabri meget positiv for mig. For cirka to år siden fik jeg uheldigvis konstateret et virus i kroppen, som udelukkede fremtidig anvendelse af Tysabri, og derfor blev jeg i september 2016 overført til en ny medicinsk behandling ved navn Gilenya. Produktet havde desværre ingen positiv virkning på min sygdom, og i november 2016 fik jeg et meget voldsomt attak med en lang række læsioner i hjernen samt en række andre komplikationer til følge. Jeg stod nu ved en skillevej, idet de mest virksomme behandlingsformer var afprøvet på mig, og min prognose var meget alvorlig.

I de seneste år har man indenfor lægevidenskaben testet blodstamcelletransplantation (HSCT – hæmatopoietisk stamcelletransplantation) som et behandlingsmiddel på MS patienter. Der findes endnu ikke noget samlet studie over HSCT-behandlingens virkning på MS patienter, da den endnu ikke har været igennem de lægevidenskabelige test, der skal til, for at man har et ”skudsikkert” statistisk materiale til at belyse behandlingens effektivitet. Mindre studier af behandlingen forskellige steder i verden har dog vist, at behandlingen har positiv effekt på visse MS patienter. Som følge af min diagnose og situation fik jeg muligheden for en HSCT-behandling, som er meget ny i Danmark. Jeg er den 7. MS patient i Danmark, der har gennemgået behandlingen i det nye setup – den er tidligere testet på cirka ti patienter, men i et andet setup.

… lidt om behandlingen…

HSCT er kendt af mange som behandlingsform til leukæmi-patienter. Den behandling jeg lige nu gennemgår er i hovedtræk identisk med den behandling, som leukæmi-patienter får. Den adskiller sig dog på et væsentligt punkt, idet man på leukæmi-patienter transplanterer blodstamceller fra en fremmed donor, mens man i mit tilfælde anvender mine egne blodstamceller. Derfor er der i mit tilfælde ikke tilnærmelsesvis den samme risiko for, at kroppen afstøder blodstamcellerne til forskel fra den situation, som leukæmi-patienter kan komme i.

Blodstamcellerne er en del af kroppens immunforsvar og fødes i rygmarven. Når der er sygdom, skader, infektioner eller lignende et sted i kroppen, sendes blodstamcellerne afsted som soldater for at bekæmpe skaderne og reetablere ro og orden i ”krigszonen”. Ved Sclerose fødes blodstamcellerne naive og uden fødselsskader (til forskel fra leukæmipatienter, hvor blodstamcellerne fødes med sygdommen iboende), men på et tidspunkt sker der af endnu uforklarlige årsager en fejlkodning af soldaterne. Fejlkodningen medfører, at soldaterne går til angreb på kroppen og udvikler de skader, som er forbundet med MS. Tanken med HSCT-behandlingen er således, at man udtager de friske og endnu ikke fejlkodede soldater fra produktionsstedet og lægger dem på køl. Herefter slår man knoglemarven i ryggen og immunforsvaret ihjel med kemoterapi, hvorefter man indsætter de friske soldater fra fryseren. Håbet er herefter, at de friske soldater i sammenhæng med det nye immunforsvar ikke kan huske den gamle fejlkodning, og at man herefter er symptomfri i en given tid. Sygdommen er altså ikke helbredt, men der er et begrundet håb for, at sygdommen er sat på standby i en periode. Hvor lang tid denne periode bliver, er individuelt bestemt og kendes ikke på forhånd – kun tiden kan besvare dette spørgsmål.

… så mine forventninger er…

I min situation er jeg godt klar over at de skader, jeg allerede har fået, er uoprettelige. Jeg har ikke desto mindre et stort håb om og tro på, at denne behandling vil hjælpe mig i en rum tid, og at jeg har ”købt” mig tid til, at lægevidenskaben finder årsagen og måske KUREN til behandling af Sclerose…