Multipel Sclerose

Gå ikke over på det modsatte fortov når du møder mig…

Da jeg fik at vide, at jeg skulle i kemobehandling, troede jeg, at den værste bivirkning ville være at miste håret. Det er det ikke – har jeg fundet ud af. Den værste bivirkning er, at møde nogen på gaden jeg kender og opleve, at de går over på det modsatte fortov eller på lignende måde undgår at blive konfronteret med mig. Hårtabet er kun et symptom på, at jeg er i en hård behandling. Jeg er jo stadig den samme, som jeg altid har været – måske med lidt mere ”hår på brystet” end tidligere og nogle erfaringer om livet rigere.

I mange år har jeg levet et liv med en kronisk sygdom, som de færreste har haft kendskab til. Dette har betydet, at jeg har levet et liv, hvor sygdommen ikke har fyldt væsentligt i sociale og arbejdsmæssige sammenhænge. Men ja jeg indrømmer da gerne, at jeg til tider har ønsket, at min sygdom havde flere synlige fysiske tegn, for nogen gange tror jeg, at det giver mere forståelse fra andre. Hvordan forklarer man forbipasserende på gaden, at man har problemer med at holde sig, når man ved højlys dag febrilsk løber hen imellem to biler og i al pinlighed sætter sig i den velkendte tisseposition. Hvordan forklarer man sine omgivelser, at man er midt i et attak (den faglige betegnelse for en intensivering af sygdommen) og derfor ikke kan formulere sig normalt, eller er så desorienteret at man ikke kan finde hoved og hale i noget, fordi de kognitive evner midlertidigt er stærkt svækkede. Hvordan forklarer man i skolen, at man er så træt, at det føles uoverkommeligt at holde øjnene åbne, og folk siger ”årh hold op, vi er alle sammen mega trætte…”. Og ja det er I sikkert, men det kan ikke måle sig med den fatigue (ekstrem træthed) som mange sclerosepatienter lider under hver dag. Sådan kunne jeg nævne forhold, som jeg lever med, men som ikke er synlige for mine omgivelser.

Men nej, selvfølgelig ønsker jeg ikke, at min sygdom også skal ramme mig mere synligt på fysikken, for selvom det måske kan give mere forståelse, så kan det også medføre, at man kan blive opfattet som offer, og at folk ændrer adfærd overfor en og i værste fald trækker sig.

Og lige præcis det skræmmer mig! Hvis der er noget, jeg virkelig ikke ønsker, så er det, at folk ændrer adfærd overfor mig. Jeg ønsker bare, at de stadig spørger ind til mig, stadig har lyst til at chille foran fjerneren med mig, stadig vil drikke øller på den lokale og danse til den lyse morgen med mig og stadig deler deres problemer med mig, også selvom det ”bare” er småting, der måske ikke kan måle sig med en kemobehandling. Jeg er ikke en syg porcelænsdukke, som man skal have ondt af og tage specielle hensyn til. Jeg er stadig den samme, som jeg altid har været, og man behøver ikke at være bange for at sige noget forkert eller akavet til mig.

Desværre har jeg oplevet, at ikke alle ser mig som før. Til tider møder jeg folk, som billedligt talt flygter over på det modsatte fortov. Det har været smertefulde oplevelser, fordi jeg pludselig oplever, at jeg er anderledes, og nogen derfor har svært ved at håndtere mødet med mig. Og nu hvor jeg har helt tydelige tegn på, at jeg har en sygdom, i kraft af at jeg har mistet håret, er jeg overbevist om, at jeg desværre endnu hyppigere vil blive konfronteret med disse smertefulde oplevelser. Det er trist at have denne følelse, fordi jeg mister noget, men dig der flygter mister også noget, idet min situation jo blot er et af livets mange facetter – og faktisk bliver både du og jeg ofre for livets realiteter.

Jeg håber derfor, at hvis nogen af jer møder en, der ligesom mig har sygdom tæt inde på livet eller har oplevet noget tragisk og hjerteskærende, så mød personen på samme fod som du ville møde alle andre mennesker. Vær ikke bange for at spørge ind til personen og pågældendes liv og vær ikke bange for de svar du får, selvom de kan virke skræmmende og anderledes, i forhold til det liv du har.

Når du fremover møder mig på gaden – om det er med turban, paryk eller skaldet – så lad vær med at gå over på det andet fortov, men mød mig med et åbent sind, for jeg er den samme, som jeg altid har været – blot med lidt mere livsindsigt end før…

 

23 thoughts on “Gå ikke over på det modsatte fortov når du møder mig…”

  1. Hold da op Malou ❤️ Du rammer lige i hjertet ❤️ dine ord trænger dybt ind i sjælen og giver megen stof til eftertanke – tak for dig ❤️

  2. Kære Malou. Hvor har du bare ret og sikke en livsindsigt du har i så ung en alder. Jeg kender mange- meget ældre end dig, der aldrig når dertil. Mange mennesker bliver bange for at gøre/sige noget forkert, når de møder noget, de ikke kender eller forstår. Jeg tror og håber at du hjælper mange mennesker med at få modet til ikke at gå over på den anden side, men blive og møde dig . Det gør jeg❤️ . Og som sagt – du ser så mega sej ud. Knus Kirsten

    1. Tusind tak Kirsten. Jeg håber også, at jeg med dette oplæg kan få sat lidt fokus på det, da jeg tror, det er noget mange oplever <3

  3. Hvor er det stærkt skrevet – og smukt
    Ønsker dig alt det bedste for fremtiden og rigtig god bedring.
    Kirsten

  4. Godt brølt løve Elsker din åbenhed og forstår udemærket hvad du mener
    Du er sku stadig en flot pige også uden din manke

  5. Du er så mega sej ved at udgive dette! Jeg er sikker på – og håber – det sætter tankerne igang hos de fleste. Jeg har altid misundt dig din skønhed men har aldrig set dig så smuk som du er med den nye frisøre. Kæmpe cadeau

    1. Tusind tak for din søde besked Emma. Jeg håber også, at det skaber lidt refleksion hos nogen! Knus herfra

  6. Smukt skrevet! MS er en rædselsfuld ‘usynlig’ sygdom og så med kemo oveni, puha! Stay strong! Mange kærlige tanker Malene

    1. Tak! Ja det er det bestemt, men man må bare få det bedste ud af det og nyde livet i fulde drag! 🙂

  7. Hvor er det et godt indlæg tak . Har selv sclerose af den ikke synlige slags samt Akromegali ,søvnapnø og lavt stofskifte og kæmper ligesom dig ,men jeg har været meget åben om det fra start og snakket med venner og familie om det og arbejdskollegaer og de har været utrolig forstående . Held og lykke med din helbredelse

    1. Tak! Jeg er glad for, at du kunne lide det. Jeg har den samme ‘filosofi’ som dig – åbenhed er så vigtigt!
      Du må også have held og lykke med dit.

  8. Du er bare så smuk, med eller uden hår på hoved OG så er du tilmed så sej 🙂 STORT knus og MANGE kærlige tanker til dig <3 🙂
    Anne

  9. Hej Malou,
    Tak for din velskrevet indlaeg om hvordan det er at blive “behandligt” anderledes pludseligt fordi folk kan se noget anderledes ved dig. Tja, vi er nogle haabeloese mennesker naar det komme til sygdom. Jeg tror folk er bange (for sig selv, desvaerre) og simptlehen ved ikke hvordan de skal haantere deres eget frygt. Det du siger er saa vigtigt for folk at hoere. Selvfoelelig er du det samme Malou som altid, maaske enda mere smukt med din nye “look!” Jeg blive ved med at skrive paa dansk, saa du kan faa et grin! Stor knus og kram.xo

    1. Hej Lorilei
      Tusind tak for din besked! Elsker dit danske. Du skriver rigtig flot med nogle små, søde og sjove vendinger! Jeg tror (desværre), du har ret i, at noget af det skyldes frygt.
      Jeg er glad for, at du kan lide mit nye ‘look’. Stort varmt knus herfra <3

  10. Kære Malou!
    Du er den sejeste pige jeg kender. Du berører mig dybt!!! Og det er smerteligt at du skal opleve, at folk ikke kan håndtere at møde dig. Hvor er det godt at du skriver om det!
    Stort knus fra Kirsten

    1. Hej Kirsten
      Tusind tak for din rigtig søde besked. Jeg er glad for, at jeg med mit oplæg kan berøre andre. Håber jeg med dette oplæg kan være med til at sætte lidt tanker igang hos andre.
      Stort knus herfra <3

  11. Hej Malou.
    Tusind tak for, at du i fredags den 28., da du blev udskrevet fra Riget, gav dig tid til at fortælle en vildt fremmede, hvad der venter i den behandling, som jeg nu selv skal igennem. Det betød rigtigt, rigtigt meget, at få mulighed for at høre, og kunne spørge, om en andens erfaring, udfordringer MEN også det håb, som behandlingen giver os. Og jeg var utroligt lettet, da du gik fra stuen 🙂
    Jeg glæder mig, til læse om dine fremskridt, og ved, at det vi gør er hårdt, men jeg er slet ikke i tvivl om, at det stopper sygdommen, og at vi derfor efterfølgende stille og roligt vender tilbage til livet før MS.
    Jeg har selv nu, fået først kemo, og din beskrivelse af dette første døgn, passer fuldstændigt med min oplevelse. Det er ultra hårdt med alle de toiletbesøg og nærmest ingen søvn, og man er fuldstændigt færdig dagen efter, men efter det, er det heldigvis kun gået frem ad 🙂
    Kh. Niels

Skriv et svar til Lucce Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *