Blodstamcelletransplantation

Mit behandlingsforløb dag for dag

Da jeg i januar besluttede mig for en blodstamcelletransplantation (HSCT), var det med en stor frygt og en masse spørgsmål omkring, hvordan forløbet ville blive. Især uvisheden om hvordan man ville have det under den hårde kemo og tiden efter, var noget der kunne få mig til at ligge søvnløs om natten. På det tidspunkt søgte jeg en del på nettet for at læse om andre, der havde gennemgået behandlingen, men desværre uden så meget held. Dette var også en af grundene til, at jeg startede bloggen.

I dette indlæg vil jeg beskrive dagene for min indlæggelse og tiden lige efter. Derfor er dette indlæg mest af alt tiltænkt dem, der kan have interesse i, hvordan indlæggelsesforløbet er. Det er dog vigtigt at have in mente, at det er forskelligt fra person til person, hvordan kemoen påvirker en.

Jeg har lavet en lille tidslinje over dagene for at anskueliggøre dem og skrevet om de dage, hvor der skete forandringer af den ene eller anden form. De første dage af min indlæggelse (umiddelbart før blodstamcellerne blev indført) har jeg anført som negative, og fra dagen hvor blodstamcellerne blev indført og frem er positive, for der startede mit ”nye” liv uden MS.

For at jeg ikke skal skrive dette under alle dagene, skal det siges, at jeg hver morgen fik taget blodprøver, temperatur, puls og vægt. Min temperatur blev også taget flere gange om dagen, og min puls og vægt blev registreret igen om aftenen. Så ja, man bliver ”overvåget” hele tiden, og det er rart, for det skaber en tryghed hos en.

Dag -6 (D. 12. juli 2017)
Med en kuffert proppet med tøj, bøger, computer og alverdens underholdning til at fordrive tiden med ”indlogerede” jeg mig (sammen med mine forældre) på min lille stue på hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet. Derefter gik turen mod operationsbordet for at få lagt venekateter. Jeg var meget nervøs, da jeg syntes første gang gjorde ondt. Jeg bad derfor om noget beroligende, hvilket er et råd, jeg vil give videre, hvis man skal igennem sådan en tur og er nervøs. Det hjalp mig, og denne gang føltes ikke nær så slem. Resten af dagen gik med at hygge med familien og finde mig til rette.

Dag -5 (D. 13. juli 2017)
Cirka klokken 11 blev jeg koblet til drop, som jeg konstant var tilkoblet de efterfølgende fem dage i 24 timer i døgnet – på nær en time om morgenen, hvor jeg kunne nå et hurtigt bad. Selve kemoen tog kun en time at tilføre. Resten af tiden fik jeg en masse andre forebyggende midler og antistoffer. I alt fik jeg indført 11 liter væske om dagen. For at væsken ikke skulle hobe sig op i kroppen, fik jeg et vanddrivende middel. Derfor var det ikke underligt, at jeg konstant skulle på toilettet. Efter toiletbesøg skulle jeg rense mig med vådservietter og smøre mig med en beskyttende creme forneden og tage min PH-værdi. Kemoen bliver nemlig udskilt igennem urinen og kan derfor beskadige blæren og urinrøret.

Dag -4 og -3 (D. 14. og 15. juli 2017)
Disse to dage/nætter skete der ikke det store, andet end at jeg var træt og udmattet.

Dag -2 (D. 16. juli 2017)
Som en sygeplejerske havde forudsagt dagen forinden, ramte de første bivirkninger af kemoen her. I løbet af dagen fik jeg gradvist mere kvalme og måtte til sidst overgive mig og kaste op nogle gange. I løbet af dagen var jeg fuldstændig drænet for energi, og dagen bestod mest af bare at sove. Heldigvis fik jeg forskellige midler mod kvalmen, og om aftenen havde jeg det lidt bedre. Den aften blev der hygget med is og familien. Det var også denne dag, jeg sluttede med kemoen, men jeg skulle dog stadig have forskellige væsker.

Dag –1 (D. 17. juli 2017)
Natten var hård og præget af virkelig mange mavesmerter, hvilket jeg fik smertestillende for. Om morgenen vågnede jeg med stadig voldsomme smerter i maven og kastede op til der intet var tilbage. I løbet af dagen var mit energiniveau på nul, og jeg havde en kvalme, der sagde spar to. Derudover var min lugtesans fordoblet, så den mindste smule lugt af mad gjorde min kvalme værre. Sent om aftenen blev jeg koblet fra drop, og jeg kunne for første gang i de første dage af min indlæggelse sove uden at skulle have skiftet medicin kl. 2 og 4 om natten. Følelsen af endelig at være lidt fri var vild og tiltrængt.

Dag 0: Tilbageførelse af mine blodstamceller (D. 18. juli 2017)
Endelig var dagen kommet. Dagen hvor jeg skulle have mine blodstamceller tilbage. Jeg fik udleveret et varmetæppe, som jeg kunne placere på brystet, da stamcellerne ville være kolde, når de kom ind igennem kateteret. Derudover havde jeg helgarderet mig med de stærkeste lakridsbolcher, jeg kunne finde i Netto. Blodstamcellerne afgiver nemlig en dårlig smag i munden fra det konserveringsmiddel, de har ligget i. Jeg mærkede dog intet til dette, da bolcherne overdøvede smagen.

Blodstamcellerne blev indført gennem to store sprøjte i mit venekateter og lignede rød slush ice. Til at begynde med kunne jeg intet mærke, men efter kort tid begyndte det at prikke i den øverste del af min hals. Ikke noget der gjorde ondt, men en sjov fornemmelse der er svær at beskrive. Sygeplejerskerne forklarede, at det muligvis var nerverne. Nu var jeg ”hel” igen. Herefter fik jeg ordre på, at jeg ikke måtte gå ude på afdelingen, men at jeg godt måtte gå helt udenfor. Dette skyldtes, at jeg udskilte en sødelig lugt, de fleste beskrev som lugten af dåsemajs, og at lugten gav, de sygeplejersker der har indåndet den mange gange, kvalme og hovedpine. De tre efterfølgende dage kom sygeplejerskerne ind med store masker på, når de skulle undersøge mig. Så hvis jeg ikke følte mig som en alien før, skulle de tre kommende dage helt sikkert nok få mig til at føle det.

Tre dage efter kunne jeg igen gå frit over det hele, og hvor var det befriende ikke at skulle spørge om hjælp til at hente ting hele tiden. Ugerne herefter var mit immunforsvar helt i bund, så besøg af venner og familie, der var det mindste syge, var ”forbudt”. Nu var det “bare” at vente på, at mine tal skulle stige og håbe på, at jeg ikke ville få nogen infektioner.

Dag 5 (D. 23. juli 2017)
De efterfølgende dage skete der ikke det store andet end gåture i Fælledparken, hygge med familien og besøg af veninder. På 5. dagen fik jeg blodplader, da mine tal var lave. Dette var helt normalt, og jeg kunne intet mærke.

Dag 6 (D. 24. juli 2017)
På dag 6 fik jeg vækstfaktor som indsprøjtning (hvilket jeg også fik ved første kemo i juni) for at sætte skub til mine tal. Jeg skulle have dem en gang om dagen i fem dage. De gav mig igen voldsomme smerter i lænden, knæ og ankler, men heldigvis fik jeg denne gang noget stærkt smertestillende, som virkelig hjalp, men som også gjorde mig enorm træt, så energien skulle jeg lede længe efter. Man må sige, jeg var noget af et omvandrende kemilager. Denne dag fik jeg endnu engang blodplader.

Dag 7 (D. 25. juli 2017)
Jeg vågnede med ondt i hovedet, svimmelhed, kvalme, lav puls og et energiniveau der var helt i bund og fik derfor en blodtransfusion. Det havde rigtig god effekt på mig, og i løbet af dagen fik jeg det meget bedre.

Dag 8 (D. 26. juli 2017)
Denne dag fik jeg mere blod, og energien voksede.

Dag 10: Udskrivelse (D. 28. juli 2017) – i dag (D. 21. august 2017)
På dag 10 var mine tal steget så meget, at jeg blev udskrevet. Jeg fik instrukser på stadig at være meget forsigtig med ikke at få infektioner, da der vil gå en rum tid, før mit immunforsvar er helt normalt igen. Så i et stykke tid hedder det ingen steder indendørs med for mange mennesker, intet samvær med folk der er syge og desinficeringssprayen som min bedste ven. Derudover har jeg kunne mærke, at min krop både energimæssigt men også fysisk har været medtaget efter behandlingen – så genoptræning er essentielt. Mit råd er, at hvis du har mulighed for det, så er en god fysisk form inden behandlingen ikke af vejen, da jeg er overbevist om, at det kan hjælpe både under behandlingen men også efter i forhold til genoptræningsprocessen. Det er jeg i hvert fald overbevist om har hjulpet mig.

Selvom jeg synes mit indlæggelsesforløb var hårdt, og det ikke var spor sjovt at være tilkoblet drop konstant i fem døgn, synes jeg mit forløb gik langt over forventningerne. Min krop og mit energiniveau er ikke helt i top endnu, og der går nok et stykke tid, før jeg føler mig så god som ny, men jeg kan mærke, at det går fremad. Jeg ved ikke, om jeg har været heldig, når jeg ikke har haft så mange bivirkninger, som lægerne fortalte mig, at man i værste fald kunne have, men når jeg ser tilbage på mit forløb, synes jeg, det har været mildere, end jeg havde forestillet mig.

 

Nedenfor kan du se lidt billeder fra de forskellige dage.

Tilkobling til dropstativet var et stort slange-inferno i fem dage, så puslespil var rigtig godt tidsfordriv.

Blodstamcellerne der mest af alt lignede noget, der kunne være tappet fra en slush ice maskine i Tivoli.

Den dag jeg fik blodplader. 

6 thoughts on “Mit behandlingsforløb dag for dag”

  1. Kære Malou. Det er dejligt at du synes forløbet og behandlingen var bedre end det du havde forventet. Du har så meget styrke at du skal nok få det godt igen. Er behandlingen helt overstået nu? Hvilken slags genoptræning er du igang med. Jeg har hørt at du allerede er ude og løber. Det er godt nok sejt! Knus og god bedring!

    1. Hej Gabriela, undskyld mit sene svar og tak for din kommentar 🙂
      Behandlingen er i princippet færdig nu, dog skal jeg have taget blodprøver en gang om ugen de næste tre måneder og tage diverse piller i et år. Mit immunforsvar er stadig ikke helt oppe endnu, og der går nok også et stykke tid før det er det, så jeg tager stadig mine forholdsregler med hensyn til at blive smittet med noget. Derudover er energien og overskuet der helelr ikke endnu, men det går heldigvis også fremad, så det er dejligt. Ja, jeg er kommet godt igang med at løbe igen, og jeg har netop tilmeldt mig halvmaraton i KBH den 17. september. Jeg tror, det er godt for mig at have et mål, for ellers går jeg død i min træning. Så nu krydser jeg bare fingre for, at jeg når at blive klar til den 17. september 😀
      Håber du har haft en dejlig sommer fyldt med gode oplevelser. Knus herfra

  2. Hej Malou – puh en omgang!! For første gang begynder jeg at blive lidt nervøs for turen, som jeg skal starte i september. Jeg ved ikke hvad jeg havde forstillet mig, men trods alle formaninger om, at man skal forvente at det bliver hårdt, har jeg nok bare skubbet det til side og tænkt “Arrgh, hvor hårdt kan det være”. Men jeg skal godt nok love for, at din beskrivelse har været en øjenåbner!!
    Men du skal have tusind tak for din ærlige beskrivelse af, hvad du har været igennem, og hvad jeg og andre skal forvente. Mentalt tror jeg, at jeg er betydeligt bedre klædt på til de udfordringer jeg skal igennem, og jeg kan begynde at indstille mig på, at det ikke bare er det “bump på vejen” som jeg har gået og troet det ville blive.
    Jeg glæder mig til at læse dine kommende indlæg og ønsker dig al mulig held og lykke med at komme oven på igen 🙂
    Kh, Niels

  3. For pokker hvor er du sej!!
    Jeg har selv MS og har læst din historie med stor interesse og tåre i øjnene hele vejen igennem!
    Kæmpe respekt – jeg hepper på dig hele vej!
    De bedste og varmeste hilsner
    Nicole

    1. Tusind tak Nicole, det er jeg virkelig glad for at høre!
      Du må have en rigtig dejlig og glad dag.

      De bedste hilsener
      Malou

  4. Du er for sej Malou!
    Jeg håber virkelig du bliver ved med at skrive om din udvikling efter HSCT behandlingen og jeg håber inderligt det har sat sygdommen fuldstændig i stå.
    Det er en utrolig hjælp at læse om dine oplevelser med denne behandling og du agerer som et håb og spydspids for alle os der måske ellers var ved at give op…
    Tusind tak for det.
    /Thomas

Skriv et svar til Malou Westphal Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *