Multipel Sclerose

Og igen kom der pludselig dårligt nyt…

Og med ét vendte bekymringer, forvirring og uvished tilbage. Midt i min lykkerus, glæde og forhåbninger om en lysere fremtid med mine trætheds- og blæreproblemer som de eneste tegn på min følgesvend – Multipel Sclerose.

Min sygdom er desværre igen aktiv – efter kun 2 ½ år. Det var lægens besked d. 30. december. Min MR scanning før jul viste 2 nye plakpletter og en gammel blussede op. For mange der ikke kender til MS, giver dette måske ikke mening, men for os med MS er betydningen af dette fuldstændig klar. Der har været/er et attak. Noget der giver forklaring på den sovende fornemmelse, jeg længe har følt i min ene hånd, men har prøvet at ignorere. Det betyder derfor også, at jeg igen skal tage stilling til en ny behandling og til den tilbagevendende uvished om påvirkningen af denne.

Det føles alt sammen som et stort reality tjek, som jeg er træt af igen at skulle stå i. Jeg ved, jeg skal tænke positivt – men det er svært lige nu, hvor bekymringer og forvirring igen pludselig fylder. Igen stiller jeg spørgsmål til mine planer, drømme og mål for fremtiden. Og igen prøver jeg at holde negative tanker væk, for de gør det svært fuldstændig at nyde de lykkeglimt, der også viser sig i mit liv lige nu. Lykkeglimt jeg ville ønske, jeg kunne nyde i fulde drag uden støjen fra mine tanker om sygdom, behandling og fremtiden.

I et ældre blogindlæg skrev jeg, at jeg i lang tid ikke havde søgt på den nyeste forskning, og de behandlingsmuligheder der måtte være indenfor MS området. Og dét føltes befriende. Nu er situationen igen vendt og indtil for kort tid siden, var jeg tvunget til at søge efter disse informationer. Søgninger jeg ikke forbinder med noget godt… Men jeg har nu truffet mit valg om behandling. Om 6-8 uger starter jeg igen på en ny behandling kaldet Ocrevus. Så igen er det bare at krydse alt, prøve at finde det positive mindset frem og håbe på, at denne behandling kan holde min følgesvend i skak, så den lille seddel fra min lykkekage forhåbentligt går i opfyldelse.

5 thoughts on “Og igen kom der pludselig dårligt nyt…”

  1. Och, Malou — det maa vaere saaaaaaa traetende at blive ved med at knokle med MS, at aldrig ved hvor den har dig or hvordan du kan stille sig til den. Jeg er meget ked af at hoere at den staar paa igen. Jeg taenker paa dig og sender dig staerked or kaerlighed og haab. Og stor knus og kram.

  2. Kære Malou.

    Tak for din blog. Jeg er nydiagnosticeret med ms, men har haft det i mange år.
    Jeg ved hvad du kæmper med og det er på en måde helt rart at læse om andre som ved hvordan det er at leve med den forbandede sygdom.
    Håber ocrevus vil hjælpe dig, uden for mange bivirkninger.

    1. Hej Mia,

      Mange tak for din kommentar!

      Jeg er ked af at høre, at du har fået diagnosen MS. Jeg tænker dog, at det på en måde også må være en “lettelse” at få sat navn på, hvis du har levet med det i mange år…

      Jeg er glad for, at du synes om min blog og at den måske kan være lidt til hjælp. Du har ret i, at det kan hjælpe at læse om andre, der står i samme situation som en selv.

      Jeg fik anden omgang ocrevus i fredags og det er gået så fint.

      Jeg håber det bedste for dig!

      Ha’ en dejlig dag.

      //Malou

  3. Hej Malou
    Hvor er din blog god at læse, når man selv har sclerose tæt inde på livet.
    Jeg er rigtig nysgerrig på, hvordan det går dig, efter du er startet op på ocrevus?
    Mvh Amalie Oggesen

    1. Hej Amalie,

      Tak for din kommentar. Jeg er glad for, at du synes bloggen er god læsning 🙂

      Jeg har nu fået Ocrevus i et år og jeg synes, det går rigtig fint.

      Bortset fra min træthedproblemer i perioder, små kognitive udfordringer og blæreproblemer som jeg har i hverdagen og som aldrig vil gå væk, har jeg ingen attaks haft. Derudover har jeg ikke haft de store bivirkninger ved selve behandlingen. Jeg har dog hver gang fået lidt allergiske reaktioner under behandlingen og haft lidt influenzalignende symptomer på selve dagen. Det har været småting, så jeg er glad for denne behandling 🙂

      Du må endelig spørger løs, hvis du er nysgerrig på andet.

      Ha’ en skøn dag.

      De bedste hilsner
      Malou

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *