Blodstamcelletransplantation Dagbog Multipel Sclerose

Intet nyt er godt nyt – i hvert fald herinde på bloggen…

Forleden slog det mig. I lang tid har jeg ikke søgt på ’den nyeste forskning indenfor Sclerose’. Jeg  kan faktisk ikke huske, hvornår jeg sidst gjorde det – og det er et godt tegn!

Før i tiden lå emnet altid på top fem over det, jeg søgte mest på. Jeg følte, at hvis jeg vidste alt om det, ville jeg være på forkant, hvis min sygdom pludselig skulle udvikle sig, og jeg skulle tage stilling til nye behandlinger osv. Når jeg søgte på det, var det min frygt for fremtiden, der søgte.

I dag tænker jeg til tider stadig på, hvornår det næste attak kan finde på at dukke op. For frygten har siddet i min krop, så længe jeg kan huske og lever desværre ’stadig i bedste velgående’ i min bevidsthed og underbevidsthed. Frygten er svær at slippe, for blodstamcellebehandlingen (HSCT) er ikke helbredende. Behandlingen har dog for nu ændret mit liv og min tilgang til livet – og nå ja også min top fem over mest søgte emner på nettet…

Siden min behandling i juni 2017 har jeg ingen nye attaks haft og min MR-scanning fra januar 2018 viste ingen tegn på ny aktivitet. Mine træthedsproblemer og blæreproblemer har jeg sandsynligvis fået ’for good’, men med en meget laaaang lur, en masse bækkenbundsøvelser og en pille hver dag, er det til at arbejde med. Jeg nyder min genvundne frihed uden månedlige, ja i perioder ofte ugentlige hospitalsbesøg. Jeg nyder min frihed uden konstant ’overvågning’ med meget få udfoldelsesmuligheder på rejsekontoen… Ja faktisk har jeg fået en sådan frihed, at jeg i skrivende stund sidder på en lille sydlandsk, kaffeduftende café i Spanien, omgivet af solens varme stråler og noter og bøger fra min sprogskole. Noter og bøger som skal hjælpe mig med at opnå min altid ønskede drøm – nemlig at lære spansk.

Så takket være blodstamcellebehandlingen er mit liv skønt med en ny frihed.  Så skønt at jeg til tider er bange for, at nogen vil komme og tage lykken fra mig. En ny frygt jeg prøver at kaste væk ved at leve i nuet og nyde hvert et øjeblik i min (forhåbentlig) lange periode uden nye attaks.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *