Jeg fik min endelige diagnose (attakvis multipel sclerose) i 2.g, da mine MR-skanninger viste læsioner (også kaldet plaks) i hjernen og på rygmarven. Jeg kom straks i behandling med Avonex, som indebar en indsprøjtning en gang om ugen med influenzalignende bivirkninger. Efter et år med flere ”små” attaks blev jeg nødt til at skifte behandling. Avonex havde desværre ikke den ønskede effekt på mig.
Min anden behandling blev Tysabri – drop en gang om måneden på Rigshospitalet. Efter 4 år med et langt roligere sygdomsbillede på nær mine vandladnings- og træthedsproblemer, som var stærkt generende, blev jeg igen nødt til at skifte behandling. Dette skyldtes, at jeg havde en virus (kaldet jc-virus), som forøger risikoen for at få en meget farlig hjernebetændelse.
I september sidste år kom jeg i behandling med Gilenya – en pille om dagen. Desværre havde heller ikke denne behandling nogen effekt, for allerede i november fik jeg et nyt attak. For første gang ramte det mig stærkt på de kognitive evner og synsnerven. Jeg var virkelig konfus og forvirret, og jeg var på ingen måde i stand til at skabe overblik. Simple opgaver som eksempelvis at aflæse ure eller skilte, lægge to tal sammen eller tælle til ti var for mig helt umuligt. Store dele af mit synsfelt var også væk, og jeg gik konstant ind i ting. Min hukommelse var derudover som en si. I denne periode lå jeg indlagt i 2 uger. Hverken lægerne eller jeg selv anede, om jeg nogensinde ville komme mig fuldstændigt.
Heldigvis kom jeg mig helt, men en MR-scanning i januar viste tydeligt, at min sygdom havde taget en særdeles negativ drejning. Jeg skulle i ny behandling igen, igen igen. Jeg havde to muligheder – en behandling ved navn Lemtrada eller blodstamcelletransplantation.
Usikkerheden, frygten og fortvivlelsen om min fremtid resulterede i mange lange snakke, sindsygt mange spørgsmål og tanker og en del tårer. Det var uden tvivl en af de hårdeste perioder af mit liv, men da beslutningen endelig var truffet, var det samtidig også lidt af en forløsning…
Nu sidder jeg så her, og hold da op, hvor har det sidste år været en kæmpe rutschebane. Især uvisheden omkring min fremtid med sclerose har været meget dominerende. Denne uvished og frygten for at få endnu et attak vil nok altid være der, men jeg er overbevist om, at jeg bliver nødt til at tænke positivt, se fremad og håbe på, at denne behandling vil sætte hold i min sygdom mange år frem.